„Tryggja þarf öllu fötluðu fólki jafnan aðgang að eigin heilbrigðisupplýsingum, sem og aðgengi að lyfjaendurnýjun til jafns við aðra, þ.m.t. fatlað fólk sem þarfnast aðstoðar persónulegra talsmanna.“
Umsögn ÖBÍ – réttindasamtaka um reglugerð um miðlægan gagnagrunn lyfjakorta. Mál nr. 111/2023.
ÖBÍ – réttindasamtök telja markmið reglugerðarinnar vera jákvæða þróun. Aðgengi sjúklinga að eigin lyfjakorti, heildaryfirsýn meðferðaaðila yfir lyfjasögu og gegnsæi í lyfjameðferðum sjúklinga getur stuðlað að auknu öryggi þjónustunotenda heilbrigðiskerfisins. Brýnt er að tryggja öllum hópum jafnan aðgang að stafrænni þróun innan stjórnkerfisins og að enginn sé skilinn eftir, þannig að framfarir fyrir einn aðila leiði ekki til heilbrigðisóöryggis annars aðila. Í því ljósi vill ÖBÍ koma á framfæri eftirfarandi athugasemdum.
I.
Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) sem íslensk stjórnvöld hyggjast lögfesta, kemur m.a. fram að aðildaríkin skuldbinda sig til:
„að framkvæma eða gangast fyrir rannsóknum og þróun á algildri hönnun framleiðsluvara, þjónustu, tækja og aðstöðu í samræmi við 2. gr. samnings þessa, sem breyta þarf sem allra minnst og með sem minnstum tilkostnaði til þess að mæta sérstökum þörfum fatlaðs fólks, til að stuðla að framboði á þeim og notkun og til að stuðla að algildri hönnun í þróun staðla og leiðbeininga. “
Hugmyndafræði algildrar hönnunar felur í sér að við hönnun kerfa, þurfi að horfa til þess í upphafi að afurðin muni nýtast öllum sem best til framtíðar. Við útfærslu þarf fyrst að horfa til þarfa þeirra sem eru jaðarsett og eru oftar en ekki skilin eftir. Í þessu ljósi má benda á stafræna þróun. Dæmi er um að jaðarhópar gleymist við hönnun tæknilausna sem eiga að leysa ákveðna þjónustu af hendi, tryggja öryggi og vernd. Þetta á t.a.m. við um rafræn skilríki sem t.d. sumir aldraðir, fólk með ákominn heilaskaða, og þroskahamlað fólk getur ekki nýtt sér og kemst þar af leiðandi ekki í heimabanka eða á Heilsuveru. Þegar litið er framhjá þörfum fatlaðs fólks þarf iðulega að fara í kostnaðarsamar úrbætur eða viðbætur og auka þjónustustig síðar meir.
II.
Tryggja þarf öllu fötluðu fólki jafnan aðgang að eigin heilbrigðisupplýsingum, sem og aðgengi að lyfjaendurnýjun til jafns við aðra, þ.m.t. fatlað fólk sem þarfnast aðstoðar persónulegra talsmanna. ÖBÍ leggur því fram eftirfarandi breytingatillögu á 1. mgr. 10. gr. reglugerðarinnar, þannig að í lok hennar bætist við:
Tryggt verður að fatlað fólk og eldri borgarar hafi viðeigandi aðgengi að öllum upplýsingum á miðlæga lyfjakortinu sínu. Fatlað fólk og eldri borgarar geta tilnefnt persónulegan talsmann sem hefur aðgang að miðlægu lyfjakorti viðkomandi í gegnum heilbrigðisgátt (Heilsuveru) hjá embætti landlæknis. Embætti landlæknis þarf að samþykkja tilnefningu persónulegs talsmanns og færa rök fyrir ákvörðun sinni.
Ekkert um okkur án okkar!
Með vinsemd og virðingu,
Þuríður Harpa Sigurðardóttir
formaður ÖBÍ
Kjartan Þór Ingason
verkefnastjóri ÖBÍ
Reglugerð um miðlægan gagnagrunn lyfjakorta.
Mál nr. 111/2023. Heilbrigðisráðuneytið.
Umsögn ÖBÍ, 4. júlí 2023
