Enn skortir verulega á að fatlaðir einstaklingar njóti jafnræðis
„Það var örugglega af ákveðinni þörf til að láta gott af mér leiða, taka þátt í baráttunni og hafa eitthvað um mitt líf sem fatlaðrar manneskju að segja. Mér fannst og finnst enn að vanti talsvert upp á það að fatlað fólk eigi líf til jafns við aðra. Ég sjálf var orðin fötluð og framboðið var eðlilegt framhald til þess að hafa áhrif til þarfra breytinga í samfélaginu til hins betra. Ég bauð mig fram í þetta starf í þeirri trú að ég gæti gert baráttunni gagn,“ segir Þuríður aðspurð um af hverju hún bauð sig fram fyrir fjórum árum.
Það getur ekki hver sem er boðið sig fram til formanns, þeir sem áhuga hafa á formennsku verða að vera félagar í einu aðildarfélaga ÖBÍ. Hvert félag sendir fulltrúa á aðalfund, sem þá hafa kjörgengi í öll embætti bandalagsins, þar á meðal til formennsku. Þuríður kom frá Sjálfsbjörg lsh., þar sem hún hafði gegnt stöðu varaformanns. Einnig hafði hún verið í málefnahópi ÖBÍ um sjálfstætt líf sem þá vann til dæmis að undanfara laga 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, auk þess sem hún var í starfshópi ÖBÍ sem fjallaði um þýðingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks undir forystu Rannveigar Traustadóttur, prófessors og forstöðumanns Rannsóknaseturs HÍ í fötlunarfræðum.
„Það eru um 40-50 þúsund félagar á bak við félögin 41 sem eru mjög mismunandi: félög hreyfihamlaðra, félög blindra og heyrnarlausra, ýmis félög langveikra auk félaga eins og ADHD, Parkinsonsamtakanna, MND félagsins og SEM-samtakanna, svona til að nefna nokkur. Í sumum félögum eru aðstandendur félagsmanna með aukaaðild þannig að í fæstum tilvikum eru einstaklingar einir á báti, heldur með fjölskyldur á bak við sig,“ segir Þuríður. „Það sætir því furðu að þessi samfélagshópur sem alltaf hefur verið til, skuli í dag enn vera svona gleymdur og illa inn á radar stjórnvalda þegar kemur að lífskjörum. Að fatlað fólk hafi hvorki í sig né á er þyngra en tárum taki í okkar ríka landi.“
Fordómar ríkjandi gagnvart öryrkjum
Þuríður hefur verið samtíða núverandi ríkisstjórn í fjögur ár og segir fordóma gagnvart fötluðu fólki gæta víða, bæði í atvinnulífinu, stjórnsýslunni og úti í samfélaginu, erfiðast sé að verða þeirra áskynja hjá alþingismönnum. Fordómar spretta af fáfræði og lágmarkskrafa að alþingismenn virði fatlað fólk eins og aðra kjósendur.
„Ég kom inn í formannsstarfið full af orku og krafti og taldi augljóst að stjórnvöld myndu leggja kapp á að jafna hlut fatlaðs fólks svo sem hækka örorkulífeyri og draga úr skerðingum vegna atvinnutekna sem var og er ekki bara skynsamlegt heldur réttlætismál. Það er ekki frekja eða yfirgangur hjá fötluðu fólki að krefjast réttmætrar hækkunar á lífeyri sínum og tryggingar fyrir því að hann hækki í takt við laun. Að dregið sé verulega úr yfirgengilegum skerðingum og að fatlað fólk borgi ekki með sér inn á vinnumarkaðinn frekar en annað fólk. Krafan um aðgengi að samfélagi til jafns við aðra er sjálfsögð,“ segir Þuríður.
„Við sáum það núna í kórónuveirufaraldrinum að allt í einu gátu allir unnið heima og það er viðeigandi aðlögun, þetta hefur ekki verið hægt hingað til, en hefði leyst ýmislegt fyrir fatlað fólk: að sá hópur hafi aðgengi að samfélagi hvort sem það er stafrænt eða líkamlegt aðgengi, að skólum, vinnumarkaði, aðgengi í víðustu merkingu þess orðs. Það er ekki frekja eða yfirgangur, heldur einfaldlega skynsamlegt að valdefla fatlaða einstaklinga og að þeir njóti sín,“ segir Þuríður og bætir við að sér finnist ekki mikið hafa breyst hvað þetta varðar síðastliðin fjögur ár.
„Ég hef orðið fyrir vonbrigðum með valdafólk sem kom að ákvarðanatöku um okkar mál og gat breytt einhverju, en það þýðir ekki að dvelja við það. Ég er búin að uppgötva að hlutir taka mjög langan tíma og við erum að glíma við fordóma og viðhorf sem eru til staðar á Alþingi, í stjórnsýslunni og úti í samfélaginu. Það er ömurlegt að verða vitni að því viðhorfi til fatlaðs fólks að þar séu upp til hópa allir að svindla á kerfinu og nenni ekki að vinna. Fordómar spretta alltaf af fáfræði en mér finnst að þau sem sitja á Alþingi hverju sinni ættu að vera betur upplýst enda hafa þau öll tækifæri til að afla sér upplýsinga. Meiri sómi er að því fólki sem sýnir gott fordæmi og stuðlar að viðhorfsbreytingu og vandar mál sitt þegar það talar til fatlaðs fólks,“ segir Þuríður.
„Á sama tíma og stjórnvöld gera kröfu til þess að fatlað fólk sé virkt á vinnumarkaði, setja sömu stjórnvöld algjörlega fótinn fyrir það að fatlað fólk afli sér tekna með því að hafa þröskuldinn inni á vinnumarkaðinn of háan, þar spila tekjutengdar skerðingar stórt hlutverk. Það eru dæmi um fatlaða einstaklinga sem hafa reynt fyrir sér á vinnumarkaði, en borið tugþúsundum krónum minna úr býtum, enginn ófatlaður myndi vinna frítt fyrstu daga mánaðarins. Örorkulífeyrir er aðeins 258 þúsund krónur fyrir skatta. Lægri en atvinnuleysisbætur og nær 100.000 krónum lægri en lágmarkslaun. Mér finnst sjálfsagt að fólk greiði skatt af örorkulífeyri, en mér finnst dapurlegt að hann sé lægri en lægstu laun og lægri en atvinnuleysisbætur. Þetta er að mínu viti mannréttindabrot sem er framið daglega á fötluðu fólki sem getur ekki varið sig. Þetta óréttlæti og viðhald fátæktar ber stjórnvöldum ekki góðan vitnisburð.
Það er flestum mjög þungbært að missa heilsu og getu til að vera á vinnumarkaði og framfleyta sér. Þar skiptir líka miklu félagslegi þátturinn, það vilja allir taka þátt í samfélaginu. Það er því eitt af grundvallaratriðunum að fatlað fólk hafi tækifæri á atvinnumarkaði og þar hafa stjórnvöld alls ekki staðið sig.“
Þuríður bendir réttilega á að fatlaðir einstaklingar hafa verið hluti af samfélaginu svo lengi sem samfélög manna hafi verið til. Auk fordóma annarra þá hafa fatlaðir einstaklingar oft fordóma sjálfir.
„Ef þú lendir í veikindum, slysum eða fæðist fatlaður, eða það er eitthvað sem hindrar þig í að taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra, hvort sem það er vegna líkamlegrar færni eða andlegrar, þá telstu fatlaður. Við erum að glíma við það að fatlað fólk sem er jafnvel sjúklingar, fólk með ADHD, nýrnaveikt, einhverft eða annað, hefur fordóma sjálft gagnvart því að teljast vera fatlað. Það er búið að gildishlaða þessi orð, fatlaður og öryrki, á svo ljótan og neikvæðan hátt, að fólk vill ekki bera stigmað sem fylgir. Mér finnst þetta fráleitt, ef þú slasast, lendir í veikindum eða fæðist fatlaður, af hverju áttu að skammast þín fyrir það. Það er eitthvað sem gerist sem veldur því að þú hefur ekki sömu færni og áður,“ segir Þuríður og segir samfélagið hafa ákveðið að um þennan hóp þyrfti að hugsa. „Við ákváðum að til yrði almannatryggingakerfi til að tryggja fötluðu fólki mannsæmandi líf svo það þyrfti ekki að reiða sig á ættingja, sveitarfélag eða hvað sem fólk þurfti að gera áður fyrr til að lifa af. Eins og staðan er í dag þá líkir fatlað fólk sinni stöðu við það að vera sveitarómagar, að það komist ekki út úr þeirri hugmyndafræði sem stjórnvöld viðhalda með fátæktarstefnu sinni.“
Fötlun ekki alltaf sýnileg
Þó að margir fatlaðir einstaklingar vilji vinna, hvort sem er í hlutastarfi eða hafi tímabundna getu til að vinna fullt starf, þá er fjöldi einstaklinga sem alls ekki hefur getu til að vinna vegna sinnar fötlunar. Sú fötlun er ekki alltaf sýnileg.
„Það er sterk mýta í samfélaginu að fatlað fólk sé einungis þeir sem hafi sjáanlega fötlun. Við verðum að viðurkenna það í raun að sumir geta ekki unnið, eru fatlaðir og það sést ekki utan á þeim. Fólk getur ekki vitað með því að horfa á einstakling hvort hann sé fatlaður eða ekki. Þú veist ekkert um fólk þó að það líti vel út og hafi sig til og vilji þannig halda sjálfsvirðingunni,“ segir Þuríður og leggur áherslu á orð sín. „Ég veit ekki alveg á hvaða vegferð samfélagið er. Miðað við hvað við erum upplýst í dag þá ættum við að vita betur og vera umburðarlynd. Við eigum að gera betur af því við getum það.“
Rannsóknir og kannanir á vegum ÖBÍ hafa sýnt fram á að fatlaðir einstaklingar eru fátækasti hópurinn á Íslandi og yfir 30% fatlaðra búa við fátækt. „Margir eiga börn sem eru jaðarsett og lifa í fátækt vegna aðstæðna foreldra. Stjórnvöld eiga að sjá til þess að börn sem búa við erfiðar aðstæður fái skilyrðislaust stuðning í skólakerfinu og þeim sé jafnvel lyft hærra en samnemendum til að verja sjálfsmynd þeirra. Vissulega er þörf á greiningum, talþjálfun og fleiru. En afleiðingar greiningargleði kerfisins getur verið mjög brotin sjálfsmynd barns, ekki síst ef stuðningur fylgir ekki greiningu. Vegna erfiðra félagslegra aðstæðna til dæmis sökum fátæktar foreldra og jafnvel sárafátæktar, er þeim börnum frekar ýtt út á jaðarinn í stað þess að styðja þau enn betur. Fatlað fólk býr við mikla fátækt, það höfum við séð í kórónuveirufaraldrinum og öllum rannsóknum og könnunum okkar,“ segir Þuríður.
„Ef skóli án aðgreiningar á að virka þarf eitthvað að breytast. Einstaklingsmiðaður skóli virðist ekki vera til staðar fyrir fötluð börn. Það er verðugt verkefni að styðja og styrkja fötluð börn í stað þess að þau eigi erfitt alla skólagönguna og flosni svo upp úr skóla. Börn sem eiga foreldra sem eru öryrkjar hafa mörg hver ekki efni á dýrum fötum, eða hafa sömu tækifæri til tómstunda- og íþróttaiðkunar og fá jafnvel ekki stuðning vegna heimanáms. Skoða þarf orsakir þess að börn og ungmenni fara ólæs í gegnum grunnskólann og flosna upp úr námi. Kerfið í dag er að fást við afleiðingarnar en það verður að vinna með orsakirnar. Við erum að missa margt öflugt og frábært fólk sem er sett út á jaðarinn og haldið þar. Það er nokkuð um fatlað ungt fólk sem tekur háskólagráðu eftir háskólagráðu af því það vill hafa eitthvað fyrir stafni og nær tengslum þar, en fær síðan ekki vinnu af því það er að keppa við ófatlaða einstaklinga. Í dag er atvinnuleysi í hæstu hæðum og þá eru litlar líkur á að fatlaður einstaklingur fái vinnu þegar hann sækir um á móti ófötluðum einstaklingi,“ segir Þuríður og bætir við að það verði að vera hlutastörf í boði fyrir fatlaða einstaklinga sem geti unnið hluta úr degi.
„Stjórnvöld og ráðuneyti ættu að sýna fordæmi og bjóða hlutastörf fyrir fatlað fólk, jafnvel valdefla ungt fatlað fólk á pólitískum vettvangi. Ég veit að það er mikill vilji hjá sumum fyrirtækjum til að ráða fatlað fólk í vinnu. Í COVID fannst mér opnast tækifæri fyrir fatlað fólk að sinna vinnu að hluta heiman frá sér og geta verið í tengslum við vinnustaðinn, slíkt gæti breytt heilmiklu fyrir þá einstaklinga. Síðan er það stundum þannig að fatlaðir einstaklingar geta ekki unnið þennan dag eða hinn, eða jafnvel ekki unnið í mánuð vegna veikinda. Og þá verður vinnustaðurinn að koma til móts við viðkomandi. Vinnumálin eru verkefni sem þarf að leysa.“
Lífið breyttist eftir alvarlegt slys
Þuríður er fædd 1967, lífið gekk sinn vanagang, hún menntaði sig, eignaðist mann og börn, og kom upp heimili. Í apríl 2007, þegar Þuríður var fertug, bað þáverandi sambýlismaður hennar hana um aðstoð við að flytja hross yfir í Hegranes, en fjölskyldan var búsett á Sauðárkróki. Vinnudagurinn hafði verið annasamur hjá Þuríði og því kærkomin tilbreyting að taka smáfrí frá vinnunni og tölvunni. Sú ákvörðun hafði þó afdrifaríkar afleiðingar.
„Ég hafði aldrei áður riðið hestinum sem ég var á og eftir nokkurn tíma rauk hann af stað stjórnlaust. Ég flaug fram af hestinum og lenti á brjóstbakinu beint ofan á steinnibbu,“ segir Þuríður sem segist strax hafa áttað sig á að eitthvað mikið væri að. Í uppskurði daginn eftir kom í ljós að hún var þríhryggbrotin og einn hryggjarliðurinn mölbrotinn og mænan illa marin. Þuríður lá í þrjár vikur á spítala og fór síðan á Grensás í endurhæfingu. Í október var hún síðan send heim í hjólastól og átti þá að bjarga sér sjálf með aðstoð sambýlismanns síns og þriggja barna. Gagnrýnir Þuríður að engin sálræn eftirfylgni eða aðstoð sé í boði þegar einstaklingar snúa til síns heima eftir slíkt áfall.
„Ég var send heim í hjólastól til barnanna minna og sambýlismanns, þau fengu enga sálræna aðstoð, sem þau þó hefðu þurft. Þegar maður kemur í allt öðru ástandi út í ófatlaða heiminn sem maður hefur búið í á fjörutíu ára ævi þá er það bara erfitt. Það tók mig mörg ár að vinna mig í gegnum áfallið og viðurkenna sjálfa mig og sættast við mig sem fatlaða manneskju. Að allt væri breytt og allir hlutir erfiðari en áður og að margt væri mér algjörlega ómögulegt að gera sem ég hafði áður getað. Það að verða að sjá heiminn í öðru ljósi var mér hollt. Að sjá óréttlætið, aðgengisleysið alls staðar og finna fyrir aumkun fólks og jafnvel fordómum var erfiðara. Ég tala nú ekki um að þurfa að sækja nær allan stuðning sem ég þurfti sjálf. Í svona aðstæðum gleymast börn en þau verða fyrir miklu áfalli þegar foreldri mætir heim í allt öðru ástandi en það var áður. Geðheilsa er ein af stærstu áskorunum samfélagsins og niðurgreidd eða ókeypis sálfræðiþjónusta er gríðarlega mikilvæg fyrir samfélagið.“
Hjálpartækjamál verða að komast inn í nútímann
Eins og fleiri einstaklingar í hennar stöðu þá vildi Þuríður halda áfram að stunda útiveru og finna hreyfingu sem hentaði henni. Sótti hún um að fá hjálpartæki greitt frá Sjúkratryggingum Íslands, en fékk neitun.
„Sjúkratryggingar greiða aðeins fyrir þau hjálpartæki sem SÍ telur nauðsynleg í daglegu lífi. Þrem árum eftir að ég lamaðist sótti ég um hjálpartæki framan á hjólastólinn minn, handhjól sem ég þurfti að toga mig áfram á. Ég vildi vera í sem bestu líkamlegu formi og veit að hreyfing skiptir máli fyrir einstakling í minni stöðu, ekki fer ég lengur út að ganga eða hlaupa. Auk þess skiptir hreyfing máli sem forvörn, svo einstaklingar lendi ekki inni á spítala eða jafnvel hjúkrunarheimili ef viðkomandi er orðinn ófær um að sjá um sig sjálfur. Auk þess skiptir hreyfing og útivera líka máli upp á andlega líðan,“ segir Þuríður. Hjólið sem hún keypti kostaði þá innflutt frá Svíþjóð 250 þúsund krónur.
„Sem var og er mikil upphæð fyrir einstakling í minni stöðu. Til samanburðar kostaði gott reiðhjól þá um 70 þúsund krónur. Sjúkratryggingar höfnuðu þátttöku þar sem hjólið taldist ekki nauðsynlegt hjálpartæki,“ segir Þuríður sem keypti hjólið sjálf. „Þegar ég sótti það bættist við 70 þúsund krónur í toll. Mér blöskraði þetta og í raun er þetta gríðarleg mismunun. Heilbrigður einstaklingur gat keypt sér hjól fyrir 70 þúsund krónur, en ég þurfti að greiða 320 þúsund krónur. Þetta er mismunun og eitt af þeim málum sem ÖBÍ hefur barist fyrir að fá leiðrétt.“
Anna Guðrún Sigurðardóttir barðist lengi fyrir því að fá hjól fyrir sig greitt af Sjúkratryggingum en fékk ávallt neitun. Mál hennar var kært til úrskurðarnefndar velferðarmála sem synjaði einnig. Hún fór með mál sitt að lokum fyrir Umboðsmann Alþingis.
„Því miður gerðist það að hún lést nokkrum dögum áður en Umboðsmaður Alþingis skilaði áliti sínu. Niðurstaðan var ótvíræð, Önnu Guðrúnu í hag. Álit Umboðsmanns Alþingis var að með túlkun úrskurðarnefndar velferðarmála þess efnis að hjálpartæki teldist ekki nauðsynlegt ef sjúkratryggður kemst af án þess, sé „þrengt með of fortakslausum hætti að því mati sem orðalag ákvæðisins felur í sér með hliðsjón af tilgangi ákvæðisins og þeim réttindum sem eru undirliggjandi.“ Að mati ÖBÍ á ekki að líta á hjálpartæki sem lúxus, hjálpartækjalöggjöfin er því miður mjög gamaldags og í raun úrelt miðað við þann lífsstíl sem fólk velur sér í dag.“
Hvað hefur áunnist?
ÖBÍ hefur rekið öfluga baráttu í langan tíma og hægt og bítandi þokast í rétta átt og stundum verða sigrar. Aðspurð um hvað hefur áunnist síðastliðin fjögur ár svarar Þuríður:
„Það hafa verið sigrar bæði stórir og smáir en alltaf mikilvægir, sem við koma framfærslu fatlaðs fólks; sjálfstæðu lífi, aðgengi að manngerðu umhverfi, ferðaþjónustu fatlaðra, almenningssamgöngum, málefnum barna, húsnæðismálum, kostnaðarþátttöku í heilbrigðiskerfinu og eflaust er ég að gleyma einhverju.
Samningur Sameinuðu þjóðanna var fullgiltur haustið 2016, það var áfangasigur sem skiptir miklu máli fyrir okkur, því smám saman er verið að innleiða hann í íslensk lög. Nú þrýstum við á að hann verði lögfestur sem vonandi verður gert á næsta kjörtímabili. „Ég er mjög ánægð með NPA-samningana og að NPA (notendastýrð persónuleg aðstoð) varð að lögum haustið 2018, en sérkafli er um NPA í lögum 38/2018 sem nú er verið að endurskoða og eru mikil réttarbót fyrir fatlað fólk. Það var mér mikið ánægjuefni þegar skrifað var undir samstarfsyfirlýsingu við samtök launafólks, varðandi samstöðu um bætt lífskjör í maí 2020. Þá náðist í gegn rétt fyrir sumarleyfi núna í ár að félagsmálaráðherra hækkaði aldursmörk barna, sem búa heima hjá fötluðu foreldri, upp í 25 ára aldur að því tilskyldu að barnið sé í fullu námi,“ segir Þuríður og útskýrir betur.
„Áður var það þannig að foreldrið missti heimilisuppbót þegar barnið varð 18 ára, 20 ára ef barnið var í fullu námi. Hvaða réttlæti er í því að fatlað foreldri þurfi að vísa barni sínu af heimilinu þegar barnið hefur náð ákveðnum aldri af því annars tapar foreldrið tekjum? Foreldrar hafa almennt ekki fjárhagslegt hagræði af því að börn þeirra búi heima. Foreldrar eru yfirleitt að aðstoða börn sín út í lífið, hvort sem þau eru að safna sér fyrir íbúð, eru í námi eða annað. Fötluðu fólki er gert ómögulegt að aðstoða börn sín með þessum hætti, sem er kannski það eina sem þeir geta aðstoðað börn sín með. Ef þú ert öryrki þá máttu ekki veita barninu þínu húsaskjól sé það komið á ákveðinn aldur nema með einhverjum undanþágum. Núna var aldrinum breytt til 25 ára, en bara ef barnið er í fullu námi. Og börn öryrkja þurfa kannski frekar en önnur að vinna með námi, þannig að það er alltaf verið að gera þeim aðeins erfiðara fyrir, auk þess sem ungmennin geta verið fötluð og ekki tekið fullt nám. Ég gagnrýni þetta fyrirkomulag og finnst að félags- og barnamálaráðherra hefði átt að stíga fastar niður fæti. Þetta snýst um farsæld barna og fjölskyldna þeirra. Þessi breyting náðist í gegn, sem er gott, en hefði mátt ganga lengra.“
Króna á móti krónu og skatt- og skerðingalausar eingreiðslur
En að fleiri baráttumálum, sem náðust í gegn. „Við fengum 35 aura afslátt á krónu á móti krónu skerðingunni. Við náðum því einnig í gegn að eingreiðslur til öryrkja yrðu skatt- og skerðingalausar. Stjórnvöld áttuðu sig loksins á því að þegar fatlað fólk fékk eingreiðslu þá missti það á móti húsnæðisstuðning eða einhvern annan stuðning í kerfinu, jafnvel tekjur frá Tryggingastofnun. Eingreiðsla sem kemur einu sinni frá stjórnvöldum getur þannig valdið miklum skaða í heimilisbókhaldi viðkomandi einstaklings. Og eina leiðin til að lagfæra þetta, þar sem við erum með mikið af keðjuverkandi skerðingum í kerfinu, er að stjórnvöld greiði slíkar eingreiðslur skatt- og skerðingalaust, sem hefur verið gert núna tvisvar. Það er eina leiðin til að slíkar eingreiðslur nýtist öryrkjum,“ segir Þuríður og bætir við:
„Við erum búin að ná inn kostnaðarþátttöku í tannlækningum og einnig ná því fram að sjúkraþjálfun sé kostnaðarlaus fyrir öryrkja, sem olli því að þá þurfti að vinda ofan af ákveðnum kúf því loksins hafði stór hópur fólks kost á að nýta sér sjúkraþjálfun. Vert er að taka fram að sjúkraþjálfarar eru ekki einkaþjálfarar öryrkja. Þetta eru forvarnir og skiptir máli fyrir fólk til að halda því vinnufæru til dæmis,“ segir Þuríður.
Einnig má nefna að ÖBÍ er í samvinnu við samtök sveitarfélaga og Húsnæðis- og mannvirkjastofnun og árangur að nást í aðgengismálum.
„Ísland er með góð lög og reglugerðir um mannvirki en það er bara ekki farið eftir þeim í mörgum tilvikum. Það er eins og fólk sé fast í þeirri gamaldags hugsun að bera eigi fólk á milli sem ekki getur gengið sjálft. Þess vegna höfum við verið í herferð um að íbúðarhúsnæði og opinber mannvirki og staðir séu gerð aðgengileg fötluðu fólki. Oft er teikningin í góðu lagi en svo verða óleyfilegar breytingar í ferlinu, þar sem áttu að vera skábrautir eru allt í einu komnar tröppur og slík breyting rennur jafnvel athugunarlaust í gegn hjá byggingafulltrúa. Svo virðist sem meðvitund byggingafulltrúa, arkitekta og annarra sem að húsbyggingum koma um að húsnæði þurfi að þjóna öllum og aðgengi að vera fyrir alla, sé ekki enn komin inn hjá þeim, það er til dæmis gremjulegt að koma inn í nýjar íbúðir þar sem settir eru of háir þröskuldar.
Það eru um 20 þúsund einstaklingar með örorkumat og endurhæfingarlífeyri hér á landi. Sá fjöldi er í svipuðu hlutfalli og hjá öðrum löndum. Því miður er það staðreynd að fatlað fólk hér á landi býr við fátækt og jafnvel mjög slæmt húsnæði. Ísland stendur sig verr gagnvart fötluðum einstaklingum, en annars staðar er á Norðurlöndunum. Svo bætist við að það er mun dýrara að lifa hér. Stuðningskerfi og þjónusta eru einnig mun betri erlendis en hér á landi. Við höfum verið með málþing þar sem sýnt hefur verið fram á slíkt og reynslusögur fólks sem flytur erlendis og fær betri þjónustu þar,“ segir Þuríður.
Fjölskyldur oft í erfiðum aðstæðum
„Stuðningur er ekki nægjanlegur við foreldra fatlaðra barna, sem eins og margt fatlað fólk örmagnast við að þurfa stöðugt að standa í stríði til að sækja rétt sinn eða barnsins síns. Foreldrar fatlaðra barna eru algjörlega uppgefnir í endalausri baráttu við kerfið og svipaða sögu er að segja um margt fatlað fólk,“ segir Þuríður.
„Ég hef gagnrýnt að það er of lítill stuðningur við fjölskyldur þegar fjölskyldumeðlimur veikist eða slasast skyndilega eins og kom fyrir mig. Að við sem samfélag skulum ekki vera fær um að halda utan um fjölskyldur heldur þvingum þær í umönnunarhlutverkið. Umönnunargreiðslur vegna fatlaðra barna eru of lágar og núna þegar foreldrar eru að vernda börn sín í heimsfaraldri þá þarf annað foreldrið eða bæði að vera heima, jafnvel með tvö fötluð börn. Fólk er eða verður tekjulaust en stjórnvöld bregðast ekki við því. ÖBÍ hefur bent á að Ísland er langhæst þegar kemur að umönnunarbyrði samanborið við það sem gerist annars staðar á Norðurlöndunum. Stjórnvöld ætlast til þess að aðstandendur stígi inn og hugsi um sína nánustu, sem eru veikir eða fatlaðir, án aðstoðar frá kerfinu. Aðstandendur örmagnast margir hverjir í slíkum aðstæðum fljótt og þeir verða jafnvel sjálfir öryrkjar. Þetta er eitthvað sem ríki og sveitarfélög verða að taka á.“
Hefur þurft að beita öllu sínu
Þú ert að bjóða þig fram áfram sem formaður ÖBÍ, þú ert ekkert búin að fá nóg eftir fjögur ár?
„Ég hef stundum verið þreytt og fundist baráttan litlu skila. Þegar kórónuveirufaraldurinn hófst vorum við hjá bandalaginu að undirbúa að ná í gegn stórum málum, eins og alltaf. Þá varð kúvending á einni nóttu og aðalmálið að láta raust okkar heyrast. Við þurftum að beita öllu okkar til að stjórnvöld gleymdu ekki fötluðu fólki, það þurfti sterkt ákall á stjórnvöld til að tryggja að fatlað fólk yrði ekki skilið eftir. Það varð til þess að hugað var að þessum hópi, en það var mín tilfinning að fatlað fólk hefði annars alveg gleymst,“ segir Þuríður.
„Þetta er mjög erfið og þung barátta og stundum virðist hún endalaus, samt má ekki gleyma að það hafa unnist stórir sigrar á þessum 60 árum, fyrir tilstilli margra öflugra baráttujaxla. Þessari vegferð er hvergi lokið og baráttan þarfnast enn öflugs fólks. Ég vona að við sjáum fleira ungt fólk láta til sín taka innan bandalagsins. Ég hef verið einstaklega heppin að hafa fengið að vinna með öflugu samstarfsfólki bæði í stjórn og á skrifstofunni, það hefur ekki bara verið lærdómsríkt heldur beinlínis forréttindi. Mér þykir starfið áskorun og ég hlakka enn til að mæta og takast á við verkefni dagsins sem geta verið afar fjölbreytt og mismunandi krefjandi. Á teikniborðinu er til dæmis að breyta viðhorfum, hækka lífeyri, draga úr skerðingum, bæta aðgengi fatlaðs fólks að samfélaginu þannig að verkefnin eru næg. Ánægjulegast er samt að ná árangri. Verum hugrökk og höldum ótrauð á brattann!“
Texti: Ragna Gestsdóttir. Myndir: Eddi og Hallur Karlsson.
