Nú glímir þú við alvarlegan arfgengan sjúkdóm, Ehlers-Danlos og það sést ekki endilega utan á þér að lífsgæði þín séu skert. Hvaða staðalímyndir eða fordómar mæta þér helst? „Þegar ég er spurð að því hvað ég geri og ég svara: „Ég er öryrki,“ verður fólk mjög hissa og mælir mig út frá toppi til táar. Orðið öryrki ber í sér margar staðalímyndir í augum fólks, sumir sjá þá fyrir sér fólk í hjólastólum, aðrir manneskjur með hækjur og enn aðrir hafa því miður þá sýn að öryrkjar hírist í félagslegum íbúðum og mergsjúgi kerfið en geti sko alveg unnið. Ég held að það sé einmitt það sem fólk er hissa á þegar ég segi þeim að ég sé öryrki, að það sjáist ekki utan á mér við fyrstu sýn. Þeir sem þekkja mig og umgangast þekkja hins vegar minn sjúkdóm og merki hans.
Í kjölfarið af þessari spurningu: „Hvað gerir þú?“ Kemur oft, „Af hverju ertu öryrki? Hvernig sjúkdómur er það?“ Frænka mannsins míns greindist með vefjagigt og hún hætti að borða sykur og hveiti og bara læknaði sig! Hefurðu prófað að hreyfa þig meira? Hreyfa þig öðruvísi? Ég þekki eina konu sem fór bara að stunda sjósund og er allt önnur. Ég gæti endalaust talið upp slíkar samræður. Það sem fólk virðist oftast ekki gera sér grein fyrir er að ég hef gert þetta allt. Ég hef prófað alls konar hreyfingu, tekið svo marga hluti út úr matarræði mínu að ég gæti ekki einu sinni nefnt þá alla. Ég hef farið eftir ráðleggingum frænku vinkonu minnar sem bætti sitt líf með sjósundi eða öðru slíku. Ég hef brunnið út mörgum sinnum í því að reyna að berjast við minn sjúkdóm, að berjast við að þurfa ekki að segja „ég er öryrki“. Ætli það sé ekki það erfiðasta sem fordómarnir og staðalímyndin færir mér, að ég saug þetta allt í mig og var með fordóma fyrir sjálfri mér. Tilbúin til að ganga ansi langt til að falla inn í þennan „venjulega“ kassa,“ segir hún.
Unnur Regína hefur haldið úti hlaðvarpi Háska en þar fjallar hún um fólk sem lent hefur í lífsháska og hvernig það breytir fólki. Að vera haldin erfiðum og ólæknandi sjúkdómi er ekki síður líklegt til að breyta viðhorfum og lífssýn fólks. En hvað finnst henni erfiðast að takast á við? „Ég hef átt langerfiðast með að sætta mig við veikindi mín,“ segir hún. „Að greinast með sjúkdóm sem er ekki algengur býr eiginlega til fleiri spurningar en svör. Það mun líklega taka mig restina af lífi mínu að læra að búa með Ehlers Danlos. En heilbrigðiskerfið er það sem mér finnst erfiðast af þessu öllu. Að þurfa að reiða mig á þjónustu og vera ekki viss um að ég fái hana.
Ég hef upplifað frábært viðmót frá heilbrigðisstarfsfólki en því miður hef ég líka upplifað slæmt viðmót í fjölda tilfella, verið send á milli lækna og stofnana og verið sagt að ég sé bara kvíðin. Ég verði að bíða þetta af mér. Það hafa verið gerð mistök sem ég borgaði fyrir með versnun á veikindum mínum, oftar en einu sinni. Þegar ég sé spítala spennist ég öll upp að innan og þegar ég þarf að leita þangað byrja tárin að renna um leið og ég stíg inn fyrir dyrnar. Það eru ekki eðlileg viðbrögð. Þetta eru samt allt svo furðulegar tilfinningar því ég er þakklát fyrir heilbrigðiskerfið og þær yndislegu manneskjur sem hafa hjálpað mér þar. Svo kem ég því kannski líka að að það er virkilega erfitt að læra á lífið upp á nýtt. Að vera móðir, maki, dóttir, systir og vinur með langvinnan sjúkdóm. Að upplifa vonbrigði og sársauka vegna þess sem þú getur ekki gert, en þráir að gera.“
Þú hefur sagt frá að þú upplifir skömm vegna stöðu þinnar. Hvers vegna er það? „Skömmin kom um leið og ég byrjaði að veikjast. Ég er ung, ég á að vera heilbrigð. Ég á að geta unnið. Ég leyfði skömminni að gera sig heimakomna og smjúga inn í allt mitt daglega líf. Ég passaði mig á að tala ekki um mín veikindi, langaði að hverfa þegar ég var spurð við hvað ég starfa. Ég skammaðist mín fyrir sjálfa mig, vegna þess að þegar ég mætti fordómum, sem var til að byrja með oft, þá brotnaði ég alveg og var langan tíma að tjasla mér saman aftur. Ég upplifði mig sem vonbrigði. Það var í raun ekki fyrr en ég áttaði mig á því að ég er að eyða lífi mínu í að skammast mín fyrir eitthvað sem ég hef enga stjórn á sem það fór aðeins að rofa til í höfðinu á mér. Ég valdi ekki að veikjast, ég valdi ekki að geta ekki unnið. En ég get valið að sleppa skömminni, að byggja mig og mitt líf upp í kringum minn sjúkdóm, þó ég vildi að sjálfsögðu að hann væri ekki til staðar.“
Þetta er sjaldgæfur sjúkdómur og ekki margir hafa heyrt um hann. Hver eru helstu einkenni Ehlers-Danlos-sjúkdómsins? „EDS er bandvefssjúkdómur sem kemur vegna genagalla sem hefur áhrif á framleiðslu kollagens í líkamanum. Kollagen er í um 80% af uppbyggingu líkamans svo skortur á því hefur mjög víðtæk einkenni og marga fylgikvilla. Það eru engir tveir einstaklingar eins og geta því einkenni EDS verið allt frá því að vera mild til þess að vera lífshættuleg.
Það eru þekktar 13 týpur af EDS og eru flestar þeirra mjög sjaldgæfar. Flestir sem eru greindir með EDS eru ýmist með „hypermobile“-, „classical“- eða „vascular“-týpur en þá eru ákveðin einkenni og fylgikvillar verri eftir hverri týpu en flest einkenni fylgja öllum týpum,“ segir Unnur Regína.
Að vita að sjúkdómurinn er ólæknandi getur varla verið uppörvandi né heldur sú staða að vera öryrki með takmarkaða möguleika í lífinu. Hvernig sérðu framtíðina fyrir þér út frá stöðu þinni nú? „Ég er í bið núna eftir að komast inn á Reykjalund og bind miklar vonir við að fá loks endurhæfingu í takt við mín veikindi. Ég ætla mér að verða sterkari og fróðari og draumur minn er að hjálpa öðru ungu fólki sem hefur greinst með langvinna sjúkdóma.“
Hvernig myndir þú vilja að samfélagið tæki á þínum málum og hvað finnst þér þurfa að breytast til að þú fáir notið þín til fulls? „Ég myndi vilja sjá algjöra breytingu í umönnun og meðhöndlun ungs fólks sem glímir við langvarandi verki og aðra sjúkdóma. Það myndi jú að sjálfsögðu gagnast mér sjálfri en líka svo fjölmörgum öðrum. Það sem ég myndi vilja að breyttist við mína stöðu er að ég kæmist inn í endurhæfingu sem miðuð er út frá mínum sjúkdómi og veikindum, ég myndi líka vilja sjá algjöran viðsnúning hjá heilbrigðisstarfsfólki, að kvíðinn og óttinn við að leita sér af fullnægjandi aðstoð hverfi. Það er nefnilega svo rosalega vont að velkjast um einn í þessu kerfi, að reyna að berjast fyrir réttri aðstoð. Svo óska ég þess að sjálfsögðu að fólk kynni sér hvað það þýðir í raun að vera öryrki, reyni að setja sig í okkar spor og átti sig á því að það eru virkilega þung skref að vera ekki á vinnumarkaði og því fylgir einmitt skömm. Ég óska þess að staðalímyndin breytist, að fólk sjái að öryrkjar eru ekki einhver ein ákveðin týpa heldur erum við öll misjöfn og hver og einn er að reyna sitt besta. Allir geta veikst og þurft að hætta að vinna, og það er ekki eitthvað sem nokkur maður á að skammast sín fyrir,“ segir hún að lokum.
Helstu einkenni og fylgikvillar Ehlers-Danlos
- Liðir – Flestir með EDS er með mjög lausa liði sem veldur því að þeir detta og losna úr lið mjög auðveldlega og hjá mörgum gerist það oft á dag með tilheyrandi sársauka. Á sama tíma eru allir vöðvar undir stöðugu álagi við að reyna að halda öllu á réttum stað svo það veldur en frekari verkjum og vandamálum.
- Húð – Margir með EDS eru með mjög þunna, teygjanlega og viðkvæma húð sem rifnar og merst auðveldlega og tekur oft lengri tíma að gróa.
- Hjarta- og æðakerfi – EDS hefur áhrif á hjarta- og æðakerfið og geta þeir kvillar verið allt frá því að vera auðveldir að meðhöndla yfir í að vera lífshættulegir. Þar má helst telja upp vandamál með hjartalokur og víkkun á ósæð.
- Ósjálfráða taugakerfið – Algengur fylgikvilli EDS eru ýmsir gallar í ósjálfráða taugakerfinu. Þeir eru flokkaðir undir regnhlífar-heilkennið „Dysautonomia“.
- Ósjálfráða taugakerfið sér um alla starfsemi líkamans sem gerist sjálfkrafa eins og meðal annars hjartslátt, blóðþrýsting og meltingu.
Ótal margir aðrir sjúkdómar og kvillar geta fylgt því að vera með EDS því sjúkdómurinn hefur áhrif á allan líkamann og gerir einstaklinga veikari fyrir ýmsu. Helst má telja meltingarsjúkdóma, hrygg-, háls- og mænuvandamál, gigtir, svefnvandamál, ofnæmi og svo mætti lengi telja.
Það er engin lækning og helsta meðferð er meðhöndlun á einkennum.
