„Þegar ég vaknaði í morgun gat ég ekki stigið í fæturna, ég sá ekki og mér leið eins og þúsund nálum væri stungið í iljarnar.“
Þetta eru, ásamt mörgu öðru, einkenni sem geta hrjáð fólk með MS. Einkenni sem ýmist koma einn daginn tiltölulega snöggt, eða hægt og rólega, og hverfa síðar og einstaklingurinn upplifir sig jafnvel heilbrigðan á ný. Hjá öðrum hverfa einkennin ekki.
Sú upplifun að hafa ekki fulla stjórn á líkamanum og vera óviss með hvort hann láti að stjórn, í dag eða eftir 10 ár, getur valdið þó nokkrum kvíða, bæði hjá hinum MS greinda sem og aðstandendum hans. Lífið er alla jafna óútreiknanlegt en með MS í farteskinu tekur óvissan á sig nýja mynd. Mikilvægt er því að mæta fólki, bæði með ráðgjöf, fræðslu og stuðningi.
Staðan í dag
Á Íslandi eru um 700 manns greindir með MS-sjúkdóminn. Að meðaltali greinist ein manneskja á tveggja vikna fresti og er hann talinn einn algengasti taugasjúkdómur unga fólksins. Flestir eru að greinast á aldrinum 20-40 ára en vegna bættra greiningaraðferða og aukinnar þekkingar er í auknum mæli verið að greina fólk fyrr á lífstíðinni, allt niður í 11 ára hér á landi.
Stofnun félagsins
Fyrir 50 árum síðan, þegar þekking á sjúkdómnum var takmarkaðri og jafnvel í mörgum tilvikum talið að einkenni MS orsökuðust af andlegum kvillum, tók hópur heilbrigðisstarfsmanna sig saman og stofnaði hagsmunafélag fyrir fólk með MS, MS-félag Íslands. Tilgangur félagsins var skýr, að veita aðstoð þeim sjúklingum sem haldnir væru MS-sjúkdómnum. Aðalmarkmiðið var síðar að vinna að byggingu dvalar- og vinnuheimilis þar sem MS-sjúklingar gætu fengið þjónustu. Þess ber að geta að í dag er í húsnæði MS-félagsins rekin sérhæfð dagvist fyrir fólk með MS og aðra taugasjúkdóma, MS-Setrið.
Miklar framfarir á 50 árum en þó er margt óunnið
Þegar félagið var stofnað voru engin lyf og fá meðferðarúrræði í boði fyrir fólk með sjúkdóminn. Skilningur á sjúkdómnum var takmarkaður. Þegar horft er tilbaka er ljóst að læknavísindum hefur fleygt fram sem hefur leitt til aukinna lífsgæða fólks með MS. Greiningarferlið er mun betra og hefur þróun meðferða á sjúkdómnum verið ör, ekki síst síðasta áratuginn. Með þessu er þó aðeins unninn hálfur sigur. Á meðan enn hefur ekki verið fundin lækning við sjúkdómnum og lyfjameðferð stöðvar ekki framgang hans að fulla þurfa einstaklingar með MS að takast á við afleiðingar sjúkdómsins. Með breyttum tímum fylgja þó jafnan kröfur um breyttar áherslur og þjónustu en eftir standa þó þær grunnkröfur um gott aðgengi að sérhæfðu heilbrigðisstarfsfólki um land allt, aukið aðgengi að ráðgjöf, virku stuðningsneti og öflugri fræðslustarfsemi.
Til hamingju með daginn
Í dag, 20. september 2018, eru 50 ár frá stofnun MS-félag Íslands og hefur félagið í um hálfa öld einbeitt sér að því að veita MS fólki og aðstandendum þeirra stuðning og standa fyrir öflugri fræðslu um sjúkdóminn. Ég vil óska félagsmönnum MS-félags Íslands, velunnurum félagsins og öllum þeim sem láta sig MS-sjúkdóminn varða, til hamingju með daginn.
Björg Ásta Þórðardóttir, formaður
