ÖBÍ réttindasamtök (ÖBÍ) fagna því að tillaga til þingsályktunar um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks sé lögð fram. Tillagan felur í sér margar góðar og þarfar aðgerðir sem miða að því að bæta lífsgæði fatlaðs fólks.

Samkvæmt upphaflegum áætlunum átti að leggja tillöguna fram í lok sumars, enda ætti að gera ráð fyrir henni á fjárlögum ársins 2024. ÖBÍ þykir miður að það hafi tafist að leggja fram þessa mikilvægu tillögu. Fjárlagafrumvarpið var lagt fram á Alþingi 12. september sl. og þar er engu orði vikið að framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks né landsáætlun um innleiðingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (hér eftir SRFF, eða “samningurinn”). Því er erfitt að sjá hvernig fjármagna á hin fjölmörgu verkefni sem gert er ráð fyrir að byrjað verði að vinna að frá næstu áramótum.

Aðgerðirnar eru ekki kostnaðarmetnar í áætluninni, sem getur enn frekar bent til þess að fjármagn sé ekki tryggt.
Til að stuðla að framgangi verkefna þarf nú þegar að semja við skilgreinda ábyrgðaraðila og leggja þá skyldu á þá að þeir vinni að lausn þeirra samkvæmt áætlun. Það felur í sér að þeir setji upp samstarfsvettvang, finni nægilegt og nauðsynlegt fjármagn og útbúi raunhæfa verkefnaætlun. Aðgerðir í fyrri áætlunum hafa oft fallið á því að þessi þáttur hefur verið vanræktur.

A. Vitundarvakning og fræðsla

A.12.
ÖBÍ telur fyrirhugað verkefni um bætt aðgengi að upplýsingum um þjónustu við fatlað fólk og réttindi þess til bóta. ÖBÍ harmar hins vegar að tillaga vinnuhóps 11 um að skerpt verði á mikilvægi frumkvæðisskyldunnar meðal opinberra starfsmanna sé ekki í þingsályktunartillögunni. Virk frumkvæðisskylda er ein grunnstoð upplýstra réttinda og dregur úr líkum þess að fatlað fólk falli á milli í kerfinu. ÖBÍ leggur til að aukin ábyrgð verði sett á stofnanir að framfylgja frumkvæðisskyldu sinni og að unnið verði að einföldun í stjórnkerfinu til að draga úr flækjustigum.

A.14.
ÖBÍ telur að heildarendurskoðun á lögunum þurfi að fara fram m.t.t. fyrirhugaðra áforma um að setja réttindagæslu fyrir fatlað fólk undir óháða og sjálfstæða Mannréttindastofnun sem og vegna áforma um lögfestingu á SRFF. Mikilvægt er að tryggja sjálfstæði og gott vinnuumhverfi réttindagæslu fatlaðs fólk svo hún geti sinnt því mikilvæga og brýna starfi sem til er ætlast.

B. Aðgengi

A.12. og B.1.
Stafræn þróun er hröð á Íslandi en hefur skilið fatlað fólk eftir. Tilskipun Evrópusambandsins um vefaðgengi (WAP) hefur enn ekki verið innleidd og rekum Ísland þar lest Evrópuþjóða, auk þess sem langt er í að Evrópska aðgengistilskipunin (EAA) verði hér tekin upp. Það getur haft slæmar afleiðingar að halda ekki í við þá staðla og viðmið sem aðrar þjóðir vinna eftir. Mikilvægt er að byrjað sé strax að vinna með Stafrænu Íslandi til að fara yfir upplýsingamiðlun til fatlaðs fólks og aðgengi þess að upplýsingum. Stefnt er að því að ríkisstofnanir fari undir Stafrænt Ísland fyrir árslok 2023. Það eru miklir hagsmunir undir að þær upplýsingar og leiðbeiningar sem fatlað fólk þarfnast, þ.m.t. staða innan kerfisins, ferlar og eyðublöð, séu aðgengilegar öllum innan stjórnsýslunnar. Lagt er til að verkefni A.12. og B.1. verði sett í forgang og hefjist þegar árið 2023.

B.2.
Rafræn auðkenni auðvelda líf flestra landsmanna og létta á þjónustubyrði stofnana. En vegna þess að ekki var hugað að þörfum allra við hönnun og innleiðingu kerfisins er það útilokandi fyrir stóran hóp fatlaðs og aldraðs fólks. Allar tilraunir til að bæta kerfið og veita fólki aðgang að heilbrigðis- og bankaþjónustu hafa litlu skilað fram að þessu. Í lausninni verður að felast aðgengi fatlaðs fólks að þjónustunni til jafns við aðra, og aðrar lausnir eins og talsmannakerfi verður að líta á sem tímabundna viðbót meðan á verkefninu stendur. Umboðsmaður Alþingis hefur fylgst náið með framkvæmd rafrænnar stjórnsýslu og telur að illa hafi verið að henni staðið. ÖBÍ hvetur til þess að athugasemdir umboðsmanns í álitum hans og ársskýrslu verði hafðar til hliðsjónar við framkvæmd þessa verkefnis.

B.4., B.5. og B.7.
Það er ekki nóg að lög og reglur séu skýrar. Eftirlit þarf að vera með framkvæmdum, þar sem komið er í veg fyrir að farið sé á svig við löggjöfina með undanþágum, sérákvæðum og annarri undanlátssemi við framkvæmdaraðila sem ekki á sér stoð í lögum. Því er þörf á að framfylgja umræddum aðgerðum með festu.

B.6.
Það er mikilvægt skref að útbúa góðar leiðbeiningar og fræðslu um viðeigandi aðlögun og algilda hönnun. Það er ekki alltaf ljóst hvernig best er að útfæra algilda hönnun svo að hún nýtist öllum, sé hagkvæm og falleg. Arkitektar, verktakar og aðrir sem koma að hönnun og framkvæmd þurfa góðar leiðbeiningar til að styðja sig við, en eins og er eru þær af skornum skammti og er Ísland eftirbátar nágrannaþjóða okkar þar um, þegar við ættum að vera í fararbroddi. Það er einnig mikilvægt að algild hönnun sé kennd í skólum, en nemendur í arkitektúr, hönnun, verkfræði, byggingafræði, tölvunarfræði og iðngreinum fá litla sem enga kennslu eða innsýn í inntak algildrar hönnunar.

B.8.
Almenningssamgöngur eru útilokandi fyrir fatlað, sér í lagi hreyfihamlað, fólk. Samgönguáætlun gerir ráð fyrir uppbyggingu strætóbiðstöðva á landsbyggðinni en til þess þarf að tryggja fjármagn. Aðgerð B.8. gerir ráð fyrir kortlagningu sem ljúka á árið 2027. Það er drjúgum tíma úthlutað í undirbúning þegar aðgerða er þörf. Lagt er til að kortlagningin hefjist á árinu 2024 og að starfshópur leggi fram tillögur til úrbóta sem gert verði ráð fyrir í fjárlögum.

C. Sjálfstætt líf

C.2.
Í þingsályktunartillögunni er ekki minnst á að hækka þurfi framfærslu og að tryggja fötluðu fólki viðunandi lífskjör, sbr. 1. mgr. 28. gr. SRFF. Í tillögunni kemur eingöngu fram að kjör þeirra sem lakast standi verði bætt í stað þess að kjör fatlaðs fólks almennt verði bætt. Meðal annars er mikilvægur liður í því að fá inn nýjan viðbótar greiðsluflokk til að mæta ótilgreindum fylgikostnaði fötlunar í samræmi við c-lið 2. mgr. 28. gr. SRFF. Greiðslur almannatrygginga hafa ítrekað hækkað minna en verðlag samkvæmt vísitölu neysluverðs, þrátt fyrir lagaákvæði sem ætti að tryggja að slíkt gerðist ekki. Á sama tíma hafa greiðslurnar heldur ekki náð að fylgja launaþróun.

Frítekjumörk vegna lífeyrissjóðstekna og fjármagnstekna hafa verið óbreytt frá árinu 2009. Frítekjumark vegna atvinnutekna stóð í stað frá árinu 2009 allt til ársins í ár þegar það var loks hækkað í bráðabirgðarákvæði við lög um almannatryggingar. Þetta veldur því að við hækkun tekna annars staðar aukast tekjuskerðingar í stað þess að fólk njóti þeirra hækkana.

Þingsályktunartillöguna skortir ákvæði sem tryggir sífellt batnandi lífskjör og gegnsæi við ákvörðun greiðslna. Núverandi fyrirkomulag um breytingar fjárhæða greiðslna úr almannatryggingum byggir á áætlunum og spám fram í tímann sem sjaldnast standast og eru yfirleitt ekki leiðréttar.

Skipaður var stýrihópur og sérfræðingateymi um endurskoðun kerfisins án aðkomu ÖBÍ eða annarra samtaka fatlaðs fólks. Að gefnu tilefni er 3. mgr. 4. gr. SRFF um samráð stjórnvalda við fatlað fólk og hagsmunasamtök þeirra ítrekuð. Í greinargerð með þingsályktunartillögunni segir að m.a. sé horft til tillagna vinnuhóps 11 við vinnu við endurskoðun greiðslukerfisins. Lögð er áhersla á að tillögur vinnuhópsins verði teknar inn í endurskoðunina.

C.3.
ÖBÍ telur brýnt að stjórnvöld fylgi eftir ítarlegum tillögum þeirra 11 vinnuhópa sem störfuðu með verkefnastjórn að mótun landsáætlunar. Óþarft er að skipa nýjan starfshóp til að finna upp hjólið þegar stjórnvöld hafa aðgang að tillögum til úrbóta.

Í verkefni um húsnæðisöryggi lagði vinnuhópur 11 fram fimm tillögur að breytingum til úrbóta þannig að fatlað fólk eigi kost á húsnæði við hæfi:

1.  Húsnæðis- og mannvirkjastofnun verði heimilað að útbúa nýjan lánaflokk í anda hlutdeildarlána en með rýmri lánstíma og léttari afborgunum.
2. Útbúið verði sértækt greiðslumat sem miðar við lengri lánstíma, léttari afborganir og tekur tillit til greiðslusögu í formi húsaleigu.
3. Tryggt verði að fatlað fólk greiði ekki hærra hlutfall en 25% af ráðstöfunartekjum sínum í húsnæðiskostnað með fjölbreyttum aðgerðum á borð við heildarendurskoðun á lífeyriskerfinu, sértækum lánaflokki auk aðgerðum til að sporna við óviðráðanlegu leiguverði.
4. Gerð verði markviss áætlun um að eyða biðlistum eftir húsnæði fyrir fatlað fólk samhliða öflugri húsnæðisuppbyggingu um land allt sem mætir uppsöfnuðum húsnæðisskorti.
5. Sveitarfélög setji sér markmið um að leggja niður herbergjasambýli fyrir lögfestingu samningsins.

C.4.
ÖBÍ tekur undir að þörf sé á auknu framboði hjálpartækja og að verklag við afgreiðslu og úthlutun hjálpartækja verði bætt. Á undanförnum mánuðum hefur heilbrigðisráðuneytið unnið að endurskoðun á hjálpartækjalöggjöfinni. ÖBÍ hefur átt fundi með starfsfólki ráðuneytisins sem heldur utan um endurskoðunina þar sem ÖBÍ kom á framfæri ábendingum og athugasemdum. Ein af ábendingunum varðar mikilvægi þess að fram fari heildarendurskoðun á hjálpartækjalöggjöfinni og að hjálpartækjahugtakið verði endurskilgreint.

Samkvæmt núverandi löggjöf og túlkun Sjúkratrygginga Íslands (SÍ) og úrskurðarnefndar velferðarmála (ÚRVEL) verður hjálpartæki að teljast nauðsynlegt sem veldur því að ef SÍ og ÚRVEL túlka að tiltekið hjálpartæki sé ekki nauðsynlegt ber fatlað fólk allan kostnað af tækinu. Þessi þrönga túlkun girðir fyrir að fatlað fólk fái notið grundvallarfrelsis og mannréttinda til jafns við aðra. Hjálpartæki eru til þess fallin að auka lífsgæði fólks og gera þeim kleift að lifa sjálfstæðu lífi á eigin forsendum.

Umboðsmaður Alþingis hefur í álitum sínum um hjálpartæki bent á að túlkun bæði SÍ og ÚRVEL á því hvort hjálpartækið teljist viðkomandi nauðsynlegt væri of þröng. Umboðsmaður tekur sérstaklega fram í álitum sínum að túlka verður ákvæði 26. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar á þann veg að notkun tækisins næði þeim tilgangi að vernda heilbrigði sjúkratryggðra í víðtækum skilningi og þá í ljósi þeirra hagsmuna sem væru undirliggjandi. Í ljósi afgerandi niðurstöðu umboðsmanns Alþingis í álitum sínum um hjálpartæki er afar brýnt að bæði lögum um sjúkratryggingar og reglugerðum um hjálpartæki verði breytt á þann veg að fatlað fólk eigi rétt á hjálpartækjum sem auðvelda þeim athafnir daglegs lífs, eykur lífsgæði þeirra og gerir þeim kleift að lifa sjálfstæðu lífi á eigin forsendum.

E. Þróun þjónustu

E.2.
Í verkefninu er lagt til að vinnuhópur endurskoði gildandi leiðbeiningar um akstursþjónustu fatlaðs fólks. Leiðbeiningarnar voru endurskoðaðar árið 2020 og eru mjög góðar. Að því sögðu er ekki þörf á endurskoðun núna. Vandinn liggur í því að leiðbeiningunum er ekki fylgt. Samband íslenskra sveitarfélaga ætlaði þó að leggja fram viðmið um samkomulag um ferðir milli sveitarfélaga fyrir 1. september 2020 en hefur enn ekki gert. Sú ábyrgð var lögð á hendur sveitarfélaga að endurskoða reglur sínar með hliðsjón af leiðbeiningunum eigi síðar en sex mánuðum eftir útgáfu þeirra og að reglur sveitarfélaga yrðu endurskoðaðar eigi sjaldnar en á tveggja ára fresti. Því hefðu öll sveitarfélög landsins átt að hafa endurskoðað reglur sínar um akstursþjónustu eigi síðar en 22. nóvember 2020, og aftur innan tveggja ára. Langflest sveitarfélög landsins hafa ekki breytt reglum sínum, og veita enn takmarkaða þjónustu, oft á grundvelli laga nr. 59/1992 sem voru brottfelld árið 2018. Verkefnið ætti því að sjá til þess að leiðbeiningunum sé framfylgt frekar en að stofna nýjan og óþarfan vinnuhóp.

E.8.
Fram kemur í aðgerðaráætluninni að efla eigi aðgengi fatlaðs fólks að heilbrigðisþjónustu og endurhæfing verði kortlögð. Einn liður í því að efla aðgengi fatlaðs fólks að heilbrigðisþjónustu er aukin fjarheilbrigðisþjónusta. ÖBÍ hefur á undanförnum árum bent á að með tilkomu fjarheilbrigðisþjónustu mun aðgengi fatlaðs fólks að heilbrigðisþjónustu vera betur tryggt. Fatlað fólk er líklegra til að sækja heilbrigðisþjónustu, bæði þjónustu lækna og annars konar heilbrigðisþjónustu. Nauðsynlegt er að huga sérstaklega að því að fatlað fólk eigi raunverulega möguleika á því að nýta sér fjarheilbrigðisþjónustu. Ávinningurinn af fjarheilbrigðisþjónustu er að kostnaður verður minni og samfella í heilbrigðisþjónustu og umönnun verður betur tryggð.
Vanda þarf til verka þegar fjarheilbrigðisþjónusta fyrir fatlað fólk er kortlögð þar sem sum þeirra geta átt erfiðar með að nýta sér þann möguleika. Ástæðurnar eru margþættar, m.a. vegna skorts á aðgengi að til þess bærum tækjum og vegna skorts á að geta nýtt stafrænt aðgengi. Brýnt er að öll stefnumörkun varðandi fjarheilbrigðisþjónustu helgist af því að þjónustan sé aðgengileg, hagnýt og styðjandi fyrir fatlað fólk. Rétturinn á bestu mögulegu heilsu er meðal mikilvægustu grunnmannréttinda og því mikilvægt skilyrði fyrir möguleikum fatlaðs fólks á því að njóta annarra mannréttinda.

Umboðsmaður sjúklinga.
ÖBÍ – réttindasamtök mælast til þess að við aðgerðaráætlunina bætist aðgerð sem feli í sér stofnun sérstaks embættis umboðsmanns sjúklinga. Embættið hefði það hlutverk að standa vörð um hagsmuni og réttindi sjúklinga, vera opinber talsmaður þeirra og sinna eftirliti með heilbrigðisþjónustu með tilliti til réttinda sjúklinga og fatlaðs fólks. Hlutverk embættisins væri m.a. að taka við erindum frá fötluðu fólki og fella úrskurði út frá gildandi lögum. Þá hefði embættið einnig það hlutverk að benda stjórnvöldum á gloppur í íslenskri löggjöf um mannréttindi út frá skuldbindingum alþjóðasáttmála. Embætti umboðsmanns sjúklinga væri mikilvægur liður í innleiðingu og lögfestingu samningsins.

E.11. Vernd fatlaðs fólks, sérstaklega fatlaðra kvenna gegn ofbeldi.
ÖBÍ tekur undir að meta þurfi hvaða laga- og reglugerðabreytinga er þörf á þegar kemur að þjónustu vegna ofbeldis og að horfa þurfi sérstaklega til stöðu fatlaðra kvenna. ÖBÍ telur að einnig þurfi að horfa sérstaklega til stöðu fatlaðra barna. Mikilvægt er að allir þjónustuaðilar við fötluð börn séu með viðbragðsáætlun þegar grunur kemur upp um að barn hafi orðið fyrir hverskonar ofbeldi í þjónustu þess og að það verði sett sem skilyrði fyrir starfsleyfi þjónustuaðila.

ÖBÍ áskilur sér rétt til að koma á framfæri frekari athugasemdum á seinni stigum, þ.m.t. vegna aðgerða undir staflið D. um menntun og atvinnu.

Ekkert um okkur án okkar!

Með vinsemd og virðingu,

Alma Ýr Ingólfsdóttir
formaður ÖBÍ

Bergþór H. Þórðarson
varaformaður ÖBÍ

Bára Brynjólfsdóttir
lögfræðingur ÖBÍ

Andrea Valgeirsdóttir
lögfræðingur ÖBÍ

Kjartan Þór Ingason
verkefnastjóri ÖBÍ

Stefán Vilbergsson
verkefnastjóri ÖBÍ

---

Landsáætlun um innleiðingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks
Mál nr. 230/2023. Félags- og vinnumarkaðsráðuneytið.
Umsögn ÖBÍ, 23. nóvember 2023