Nefndasvið Alþingis
Austurstræti 8-10
150 Reykjavík
Reykjavík, 6. nóvember 2020
Umsögn Öryrkjabandalags Íslands (ÖBÍ) um tillögu til þingsályktunar um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn, þingskjal 57 – 57. mál.
ÖBÍ tekur undir þingsályktunartillöguna.
Fólk með sjaldgæfa sjúkdóma er í slæmri stöðu í íslenska heilbrigðiskerfinu og án baklands. Mikilvægt er að unnið sé eftir áætlun með skilvirkum úrræðum fyrir þennan fámenna hóp sem einfaldi kerfið. Fyrirmyndir eru þegar til í nágrannalöndum okkar, eins og kemur fram í greinargerð og sem ættu að einfalda allar áætlanir.
Ekkert um okkur án okkar.
Með vinsemd og virðingu,
Þuríður Harpa Sigurðardóttir
formaður ÖBÍ
formaður ÖBÍ
