„Ég er innan við fimmtugt og lömuð upp að bringu. Ég get ekki hneppt tölum né borðað án aðstoðar. Ég er fráskilin og á fjarskylda fjölskyldu í Póllandi. Ég kom til Íslands til að vinna, en fyrir nokkrum árum lenti ég í bílslysi.
Ég á lögheimili á hjúkrunarheimili. Þar fæ ég að fara í sturtu tvisvar í viku, en ekki á þeim tíma sem ég kýs. Ég get ekki sótt mér mat í ísskápinn þegar mér hentar og ég fæ ekki að sofa út um helgar, því erillinn byrjar á ákveðnum tíma. Ég kemst ekki alltaf á klósettið í tæka tíð því mönnunin er ekki góð. Ég hef lært að leiða skömmina hjá mér.Ég hef ekki tölu á því hversu margt sambýlisfólk mitt hefur dáið. Mig langar til að fara reglulega í leikhús og bíó en ég fæ ekki akstursþjónustu og tekjur mínar eru takmarkaðar því ég þarf að borga háa leigu fyrir herbergið hér. Ég fæ ekki sjúkraþjálfunina sem ég þarf, því hér fara allir saman í einfalda hópþjálfun, sniðna að gömlu fólki. Mér hrakar líkamlega dag frá degi. Ég get ekki tjáð mig um alla mína óánægju því hér talar fólk almennt ekki mitt tungumál og hér eru ekki margir jafnaldrar mínir. Hjólastóllinn minn er í eigu hjúkrunarheimilisins en ekki mín persónulega eign lengur en ég get ekki lengur sótt um ný hjálpartæki á eðlilegan hátt. Þau eru öll í eigu heimilisins.Ég reyni að halda í húmorinn og vera vinaleg eftir bestu getu þrátt fyrir depurð, en ég fæ geðlyf hjá heilsugæslunni sem sinnir hér eftirliti reglulega. Ég get ekki pantað mér tíma hjá lækni úti í bæ eða sótt reglulega tíma hjá geðlækni eða sálfræðingi, enda var ég flutt hreppaflutningum á hjúkrunarheimili á landsbyggðinni. Ég þekki engann í þessum bæ. Áður en ég lenti í slysinu var ég með allskonar væntingar og vonir í lífinu. Í dag er markmið mitt að komast í gegnum daginn og lifa af. Af hverju er ég hér? Er ég minna virði en þú? ”.Sem betur fer er þetta ekki mín saga, en þetta er saga annarar manneskju af holdi og blóði sem er alveg jafn mikils virði og ég og þú. Hvort sem hún er íslensk, fædd og uppalin hér eða af erlendu bergi brotin, búsett hér á landi. Ég get sett mig í þessi spor af því fólk með minn sjúkóm lendir jafnvel í þessari stöðu vel fyrir aldur fram. Vinur minn og jafnaldri festist um tíma á hjúkrunarheimili eftir hvíldarinnlögn og tók langan tíma og málaferli til að koma honum aftur þaðan út. Kunningjakona mín með sama sjúkdóm er í sömu stöðu í dag. Hún er í afplánun eins og ég kýs að sjá þetta, afplánun fyrir það eitt að vera fötluð. Við erum kannski ekki lokuð í trébúrum eða hlöðum lengur eins og kom fyrir fatlað fólk í gamla daga en við erum sannarlega lokuð inni og svipt miklum lífsgæðum ef svo ber undir.
Á einhver að vera á hjúkrunarheimili?
Það er gott og vel að vera saddur lífdaga og vita að maður á ekki langt eftir en vilja fá ákveðna umönnun og hafa orðið takmarkaðri þarfir sökum hás aldurs og sætta sig við það að fara inn á hjúkrunarheimili. Þar eru jú einnig jafnaldrar manns, sem mögulega geta spjallað við mann um gamla tíma ef heyrnin og kollurinn eru nokkuð góð enn þá. En enginn á að þurfa að horfa til þess að búa á hjúkrunarheimili í meira en 5 ár eins og þeim er stillt upp í dag. Hvað þá næstu áratugina. Gamalt fólk á einnig að fá að búa heima eins lengi og kostur er og fá þjónustu við hæfi heim og yngra fólkið að sjálfsögðu alltaf. Fatlað fólk eldist líka og reyndin er að slíkt virðist hjúkrunarheimilunum einnig stundum ofviða. Rannsóknir hafa sýnt að yngra fólki hrakar óeðlilega mikið við það að búa á slíkum stað auk þess sem allskyns óréttlæti og vankantar gera vart við sig sem tengjast örorkubótum og réttindamálum.
Hver er staðan?
Í dag eru 144 einstaklingar á Íslandi undir 67 ára aldri búsettir á hjúkrunarheimilum. Það er 144 of mikið. Þetta er allt fatlað fólk sem glímir við heilabilun eða líkamlegar skerðingar. Það er allt of algengt að þegar einstaklingur veikist eða lendir í slysi, þá þýði það jafnframt að viðkomandi missi heimili sitt. Algengt er að fólk dvelji mánuðum og jafnvel árum saman á spítala í fyrstu. Annað hvort vegna þess að ekki er hægt að aðlaga húsnæðið að þörfum fatlaðrar manneskju, eða að umönnun lendi á aðstandendum sem ekki hafa tök á að sinna henni, algengt er að hjónaskilnaður verði í kjölfar slíks áfalls. Í stað þess að útvega viðkomandi aðgengilegt húsnæði og fulla þjónustu heim, er henni mögulega bent á að sækja um NPA, sem færri fá en vilja, og ekki allir treysta sér til né geta rekið, og þá er gjarnan lendingin að bjóða fólki að sækja um á hjúkrunarheimili. Þess má geta að til þess að þiggja NPA, þarf félagslegt net fólks að vera sterkt, því fólk þarf að eiga einhvern að til að hlaupa í skarðið, ef veikindi verða hjá starfsfólki. Það sýnir ákveðinn galla á NPA þjónustunni sem hið opinbera ætti að leysa. Sveitarfélögin ættu ekki að sjá það sem kost að bjóða ungu fólk innlögn á hjúkrunarheimili nema í mestra lagi sem hvíldarinnlögn í takmarkaðan tíma fyrir þá sem það kjósa, og þá með öðrum kostum einnig.
Hvers vegna gerðist þetta?
Sú stefnubreyting varð um 2017 að loka smám saman herbergjasambýlum þar sem slík búseta veitir fólki ekki nægjanlegt sjálfstæði né einkarými og stangast á við stefnu annara Norðurlanda í málefnum fatlaðra auk Samnings sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og var markmiðið að koma upp annars konar búsetu sem fyrst. Ef rýnt er í tölur má vissulega færa rök fyrir því að í stað herbergjasambýla hafi fólk markvisst verið flutt inn á herbergjasambýli sem heita nú öðru nafni og einskorðast að mestu við háaldrað fólk nefnilega “hjúkrunarheimili”.
Hvað á að gera?
Þrátt fyrir að lagaður yrði sá galli að fólk missti akstursþjónustu og hjálpartæki, eðlilega læknisþjónustu og annað, þá ætti vist á hjúkrunarheimili ekki að vera kostur í stöðunni. Fólk með fötlun á besta aldri á að fá að lifa með reisn eins og annað fólk og eiga sér sitt heimili eins og aðrir. Sem viðbragð við gagnrýnisröddum úr bandalagi öryrkja og réttindagæslunnar hefur sveitarstjórnarfólk stokkið á þær hugmyndir að stofna sér hjúkrunarheimili fyrir ungt fólk eða stærri íbúðarkjarna sem færa má rök fyrir að verði í raun míní stofnanir líka. Íbúðarkjarnar geta vel hentað einstaka fólki ágætlega en grunn tilgangur þeirra er rekstrarlegur sparnaður sveitarfélaganna. Þá er fatlað fólk einnig gert að bitbeini ríkis og sveitarfélaga þegar kemur að kostnaði sem er ómannúðlegt og óviðunandi með öllu.
Ef ég lendi í þessari stöðu vil ég að sveitarfélagið mitt grípi mig og útvegi mér aðgengilegt húsnæði og þjónustu heim til mín, svo ég geti fengið börnin mín og barnabörn í heimsókn, haldið gæludýr og farið í sturtu þega ég þarf og vil, farið á kaffihús þegar ég vil og leitað læknis þegar heilsan bilar. Ég vil fá að lifa með reisn. Ég vil ekki sjálfkrafa þurfa að búa í húsi þar sem slegist er um P stæðin eða að starfsmaður sem er að hjálpa mér á klósettið, fari frá því til þess að hjálpa öllum nágrönnum mínum 6 á klósettið líka.
Hversu stór þarf slíkur kjarni að verða þar til hann kallast stofnun?
