Mynd: AdobeStock
ÖBÍ réttindasamtök fagna því að að unnin sé úttekt á stöðu ADHD mála á Íslandi og taka undir með umsögn Sjónarhóls um þá vankanta sem samtökin telja vera á umræddri Grænbók og árétta mikilvægi þess að vandað sé til verka við vinnu slíkrar úttektar.
Grænbókin bætir litlu við, textinn er mótsagnakenndur og viðmið virka tilviljanakennd. Þegar rætt er um prósentur í textanum er oft óljóst hvort um sé að ræða hlutfall af almenningi, fólki á biðlista eftir greiningu eða fólk með ADHD greiningu. Í textanum er ýmislegt staðhæft án þess að færð séu rök fyrir því, eins og t.d. „margir binda vonir við að fá slíka greiningu, komast á lyf og öðlast þannig betra líf.“ Slík fullyrðing krefst alla jafna tilvísun í heimild. Einnig eru tölur í skýrslunni ekki í samræmi við tölur frá umboðsmanni barna, eins og bent hefur verið á.
ÖBÍ gerir sérstaka athugasemd við það að nefndin telji óskynsamlegt að auka magn greininga. Rannsóknir hafa sýnt fram á að einstaklingur með ADHD sem fær greiningu snemma og fær meðferð strax hefur miklu betri möguleika á að standa sig í lífinu og börn sem fá rétta meðferð með lyfjum eru í mun minni hættu að ánetjast vímuefnum en þau sem ganga með ógreint og ómeðhöndlað ADHD. Þegar einstaklingar hafa verið greindir seint eða ekki í bernsku, er ekki ólíklegt að þessi einkenni séu ein af birtingarmyndum vandans á fullorðinsárum.
Einnig má benda á að alls ekki er víst að allir þeir sem eru á biðlista eftir greiningum endi með ADHD greiningu. Hins vegar er ljóst að allir á bið, glíma við einhverskonar vanda sem ekki hverfur af sjálfu sér. Hugmyndir um að draga úr ADHD greiningum mun því ekki leysa undirliggjandi vanda og getur því ekki talist lausn. Maður minnkar ekki jarðhræringar við það eitt að fækka mælum.
Mikill skortur er á geðlæknum hér á landi og stjórnvöld þurfa að finna leiðir til að fjölga þeim. Það getur verið mjög kostnaðarsamt að leita til einkaaðila til þess að fá greiningu en með því að gera þjónustusamninga við einkaaðila sem taka að sér greiningar væri hægt að jafna aðgengi fólks að greiningum.
Grænbókin virðist öðrum þræði fjalla um samhengi lyfjagjafar og vímuefnavanda. Það er verðugt viðfangsefni, en það þarf að nálgast það af töluvert meiri alvöru en gert er hér. Fíkn er alvarlegur sjúkdómur sem allt of margir glíma við, til þess að fá yfirsýn yfir stöðu sjúkdómsins og tengsl við annan geðrænan vanda, er mikilvægt að notast við rétt gögn og gera það í samstarfi við fulltrúa notenda. Fólk með fíknivanda á undir högg að sækja og býr við mjög takmörkuð úrræði – því er mikilvægt að fjalla um málefnið af ábyrgð og alvöru.
Umræðan um lyfjanotkun hér á landi virðist oft vera hlaðin fordómum. Eins og umfjöllunin um lyfjanotkun er í þessari Grænbók þá er hætta á að allir með ADHD greiningu liggi undir grun um fíknivanda, sem veldur stórum hópi einstaklinga óþarfa áhyggjum um aðgengi að lyfjum og vekur upp fordóma í þeirra garð. Það er lykilatriði að stjórnvöld leggi grunn að ábyrgri umræðu um stöðu sjúklingahópa og séu ekki til að auka fordóma í þeirra garð.
Lyfjameðferð við ADHD er í mörgum tilvikum nauðsynleg, en ekki alltaf og er ekki alltaf eina nauðsynlega meðferðin. Hins vegar eru fjárveitingar til annars konar meðferðar við ADHD af skornum skammti. Mikil þörf er á fjölbreyttari stuðnings- og meðferðarúrræðum fyrir börn með ADHD innan veggja grunnskóla. Sálfræðileg nálgun vegna ADHD þyrfti að vera aðgengilegri fyrir þennan hóp barna, ekki síst vegna fylgiraskana sem oftast eru til staðar. Raunveruleikinn er hins vegar sá að kostnaður stendur oft í vegi fyrir því að foreldrar geti nýtt sér aðra þjónustu þar sem yfirvöld greiða ekki niður eða greiða að takmörkuðu leyti fyrir meðferðir af slíku tagi.
Þó að það sé vissulega ánægjuefni að stjórnvöld vilji fá yfirsýn yfir þennan málaflokk, þá tökum við undir með þeim sem benda á að þetta er ein af mörgum samantektum um stöðu ADHD sem unnin hafa verið undanfarið en hún er alls ekki sú fremsta. Á meðan er staðan grafalvarleg, alltof margir bíða of lengi og lítið sem ekkert hefur bæst við úrræði sem gætu hentað í stað lyfjagjafar. Það er brýnt að stjórnvöld bretti upp ermar og vinni niður biðlista og tryggi að til séu fjölbreytt úrræði fyrir þennan hóp.
Hafa ber í huga að sá hópur sem hér er undir á í mörgum tilfellum við fjölþættan vanda að stríða og að þessir einstaklingar tilheyra einhverjum jaðarsettustu hópum samfélagsins. Við vonum að þessi umræða verði til þess að tekið verði á þessum málum á markvissari og upplýstari hátt.
Ekkert um okkur án okkar!
Með vinsemd og virðingu,
Alma Ýr Ingólfsdóttir
formaður ÖBÍ
Andrea Valgeirsdóttir
lögfræðingur ÖBÍ
Rósa María Hjörvar
stafrænn verkefnastjóri ÖBÍ
Grænbók um stöðu ADHD mála á Íslandi
Mál nr. S-246/2024. Heilbrigðisráðuneytið.
Umsögn ÖBÍ, 27. janúar 2025
